Le visage du prochain. Théologie de la relation dans l’épreuve de la fin de vie

« Au commencement, Dieu créa le ciel et la terre » (Gn 1,1). Dès les premiers versets, la Bible nous apprend à être à l’écoute d’un Autre que nous-mêmes. L’altérité est le creuset de toute création : elle va imprégner toute relation au réel. C’est en effet à la lumière de Dieu qu’il devient possible de recevoir la création comme un don et, par là même, d’entrer en relation avec le Créateur et les créatures.

Ce rappel n’est pas anodin. Il constitue un principe structurant de l’existence et indique le sens même de l’histoire sainte, l’histoire conduite par Dieu jusqu’à aujourd’hui. Car, depuis le premier péché, l’homme tend à substituer à ce commencement divin un commencement centré sur lui-même : « au commencement, moi », « ma fatigue », « mes préoccupations », « mes jugements », « mes réussites et mes défaites ». Cette auto-référence enferme l’être humain dans une logique de repli qui le rend moins disponible à l’accueil de l’autre – qu’il s’agisse de Dieu, le Tout Autre, de la création ou du visage du prochain.

Face à la fin de vie, ce déplacement peut être particulièrement sensible : la souffrance, la douleur, la peur, la perte de contrôle peuvent se présenter comme des raccourcis autoréférentiels, des motifs d’enfermement et conduire à prendre des décisions qui risquent de fragiliser la considération de la dignité infinie de toute vie humaine. Ces tentations guettent le soigné, mais aussi le soignant.

Comme Job, nous pouvons nous aussi passer de la question du « pourquoi » du malheur à celle du « pour quoi » – ou plutôt du « vers quoi » –, et redécouvrir ainsi le don de la création. C’est au cœur de la détresse que retentit, dans ce livre de sagesse, cette interpellation de Dieu : « Où étais-tu quand je fondais la terre ? » (Jb 38,4). Le dialogue avec Job consiste alors à parcourir de nouveau le don de la création. Celui-ci apparaît comme un espace où, plus profondément que la souffrance, l’homme renaît à la vie : un chemin d’accès au Créateur et au Sauveur. Le don originaire est toujours en amont de tout événement, particulièrement des souffrances humaines. Nous sommes appelés à le voir à nouveau. Dans le même sens, le pape François disait des larmes qu’elles sont « des lunettes pour mieux voir2 ».

Les premiers versets de la Genèse invitent ainsi à redécouvrir, à chaque instant de l’histoire, le don de la création. Même dans les moments les plus obscurs, il s’agit d’accueillir le temps, l’espace, les créatures – jusqu’au visage de l’autre – comme un don unique.

Entrer dans cette disposition relève d’une conversion permanente, y compris dans l’exercice du soin. Comment le soignant peut-il alors témoigner de ces dons dans une chambre de malade ? En donnant du temps plutôt qu’en le traversant – même lorsque celui-ci semble compté –, en veillant à rendre la chambre hospitalière, en offrant un sourire, une écoute, une attention compétente, notamment face à la douleur : autant de signes de vie qui appellent à la vie.

En commentant le livre de la Genèse, et dans le sillage de Gaudium et spes 12, saint Jean-Paul ii rappelle que l’homme est créé pour des relations de communion.

Ce concept renvoie à une réalité à la fois simple et exigeante : accueillir l’autre, quelle que soit sa condition, comme un don pour lui-même (une créature donnée à elle-même). L’autre ne se réduit pas à son utilité ; il ne se définit pas par ce qu’il peut m’apporter ni seulement par son extériorité. Il est donné à lui-même. Contempler ce don, c’est s’ouvrir à une relation de personne à personne. Une telle relation ouvre un espace de liberté, où chacun peut redécouvrir le don de la vie et se le réapproprier.

Cette perspective permet de distinguer les relations de communion des relations utilitaristes, dans lesquelles l’autre est sollicité en fonction d’un besoin ou d’un intérêt. Et lorsque celui-ci est malade, plongé dans le coma, lorsqu’il semble ne plus rien pouvoir apporter, c’est alors qu’il me conduit au cœur de son être – là où la vie jaillit plus profondément que l’épreuve de la mort. La gratuité relationnelle émerge de ce commencement divin qui anime chaque être vivant, source de toute vie (cf. Sg 11,26), même là où la souffrance et la mort se font entendre. Le commencement d’un être humain apparaît ainsi pour ce qu’il est : un don de toujours à toujours.

C’est à partir de cette relation originelle à Dieu que l’homme peut reconnaître l’autre comme prochain. Dieu se fait proche en donnant la vie jusqu’au bout, et c’est dans cette proximité divine que l’homme apprend à devenir proche à son tour (cf. Dt 30,14).

Les relations de communion supposent ainsi la reconnaissance de l’altérité et de l’unicité de chaque personne. À cet égard, la pensée d’Emmanuel Levinas offre un éclairage décisif : le visage de l’autre s’impose comme un appel éthique3. Il interdit la violence et ouvre à la responsabilité.

Dès les premiers chapitres de la Genèse, Dieu adresse à l’homme et à la femme cet appel : « Soyez féconds et multipliez-vous » (Gn 1,28). La fécondité biblique ne se réduit pas à une dimension biologique ; elle désigne la capacité de recevoir la vie dans toutes ses dimensions pour la donner. Cet appel est renouvelé après le péché. Lorsque le Seigneur dit à la femme : « Je multiplierai les peines de tes grossesses » (Gn 3,16), la « multiplication » dont il est question demeure celle de la vie. Mais la distance introduite par le péché rend son accueil plus difficile et plus douloureux. Comme l’atteste le livre de l’Apocalypse (Ap 12), les douleurs de l’enfantement traversent toute l’histoire du salut (cf. Is 13,8 ; Jr 4,31 ; Mi 4,9-10 ; Jn 16,21) et impliquent une appropriation toujours plus profonde du don reçu, à chaque étape de l’existence, jusqu’à l’accueil du Verbe de vie. L’évangile selon saint Jean l’exprime explicitement : « Celui qui demeure en moi et en qui je demeure porte beaucoup de fruit, car, en dehors de moi, vous ne pouvez rien faire » (Jn 15,5). Il s’agit toujours et encore d’accueillir le don de la vie plus profondément que le mal et la souffrance, à travers la création – et, de manière privilégiée, à travers le visage de l’autre.

Dans le contexte du soin, cette fécondité prend une forme singulière : elle ne consiste pas seulement à se battre pour la guérison, mais à faire place à la vie là où elle semble fragile, menacée ou obscurcie. Le soignant participe à cette dynamique en reconnaissant, chez le patient, une vie qui demeure digne d’être accueillie et servie, même lorsque ses expressions sont très réduites. Donner du temps, soutenir une présence, apaiser la douleur, accompagner sans forcément maîtriser : autant de manières de porter du fruit en laissant circuler la vie reçue. Ainsi, le soin devient un lieu de fécondité, où la vie se transmet souvent de manière discrète et cachée, mais réelle, dans cette attention au visage de l’autre.

Nous faisons tous l’expérience que ce rapport au don de la vie n’est pas de l’ordre de l’évidence. C’est pourquoi le Seigneur nous a donné sa Loi. Il a inscrit sur des tables ce que le péché, le mal, la souffrance, les passions peuvent nous faire oublier : la parole de vie au principe de l’être humain4.

Le don du Décalogue constitue une étape essentielle dans cette pédagogie divine (cf. Ex 20,1-17). Les deux tables de la Loi expriment l’orientation de l’existence humaine : c’est à la lumière de l’amour de Dieu (au sens subjectif et objectif) que s’enracine toujours à nouveau l’amour du prochain (cf. Mt 22,37-39).

Entre ces deux dimensions, certains commandements jouent un rôle charnière. Tel est le cas de l’injonction : « Honore ton père et ta mère » (Ex 20,12). Le verbe hébreu « honorer » pourrait être traduit par « glorifier ». C’est la relation à Dieu qui nous permet de rendre grâce pour les générations qui nous précèdent. L’homme est, de ce fait, fondamentalement redevable.

À l’inverse, l’absence de gratitude conduit à la convoitise et parfois à la jalousie jusqu’au meurtre (cf. Gn 4,1-8).

Par ailleurs, le commandement du sabbat, qui précède celui concernant la relation aux parents, introduit une dimension essentielle : celle du repos (cf. Ex 20,8-11). Le repos n’est pas une simple cessation d’activité ; il est une disposition spirituelle qui permet de recevoir le temps comme un don et de contempler toute l’œuvre du Créateur. Sans cette capacité de réception, il devient impossible d’entrer dans une logique d’accueil de la vie, de don et d’hospitalité, cette hospitalité qui est à l’origine de l’institution hospitalière.

Le récit de la création souligne que, le septième jour, Dieu « se reposa » (Gn 2,2). Cette expression doit être comprise comme une manière de dire que Dieu « se pose » à nouveau, qu’il établit une relation gratuite avec la création qu’il continue de soutenir dans l’existence (cf. He 1,3). Il en contemple la beauté et l’harmonie.

C’est grâce à cet ancrage dans cette génération spirituelle que nous honorons les générations qui nous précèdent, c’est-à-dire que nous témoignons pour eux de cette vie donnée par Dieu à travers eux. C’est aussi à la lumière de cette vie reçue de Dieu que l’on peut accomplir les commandements qui concernent le prochain (ne pas tuer, ne pas commettre l’adultère, ne pas voler, ne pas prononcer de témoignage mensonger, ne pas convoiter) et rendre grâce pour sa vie.

Si nous nous référons à l’Évangile, que fait Jésus le jour du sabbat ? Il donne la vie en guérissant (cf. Mc 3,1-6 ; Lc 13,10-17). Il se pose à nouveau dans la création. Après sa Passion, au moment de sa mort, il est déposé dans un tombeau : il se re-pose jusque dans la mort (cf. Lc 23,53-56). On appelle ce sabbat le « grand sabbat », car Jésus vient nous rejoindre au cœur de la mort pour nous donner la vie éternelle reçue du Père (cf. Rm 6,4). Dans la tradition iconographique, le Christ est représenté tirant Adam et Ève hors des enfers (cf. 1 P 3,18-19) : signe que la proximité divine atteint les profondeurs ultimes de l’existence de chaque homme. Cette descente est en même temps une élévation, orientée vers la vie éternelle.

Chaque célébration de l’Eucharistie rend présent ce mystère de la mort et de la résurrection (cf. Lc 22,19). Plus que d’assister à la messe ou de recevoir les sacrements, il importe de vivre de cette action de grâce. Dans un contexte où la fin de vie est parfois pensée en termes de décision à poser ou d’acte à réaliser, l’Eucharistie rappelle que la vie se reçoit et se donne. Elle nous ouvre à l’origine et à la finalité de toute vie humaine : l’action de la grâce. Elle engage une transformation de notre être : le Christ nous rejoint jusque dans la mort pour nous donner Sa vie. C’est pourquoi il nous envoie vers les « périphéries » de l’humanité (cf. Mt 25,40), vers les pauvres et les mourants pour y recueillir la Vie qu’il leur donne et nous partage.

Ces périphéries ne sont pas seulement des réalités lointaines ; elles se trouvent au cœur même de notre quotidien : voisins, personnes en situation de précarité, nos familles marquées par tant de fragilité humaine – et tout particulièrement les personnes en fin de vie.

Lorsque saint Jean-Paul ii faisait mémoire de sa vocation, il évoquait comment chaque rencontre véritablement humaine avait ouvert en lui un espace de vie, l’avait conduit à rendre grâce plus profondément, et, par cette action de grâce, à offrir sa propre vie5.

Cette expérience éclaire aussi le soin : toute rencontre authentique avec une personne malade peut devenir un lieu de transformation réciproque, où la vie circule et se donne, souvent au-delà des frontières visibles de notre humanité. Jean-Paul ii le disait solennellement à la fin de sa vie, dans l’épreuve de la maladie :

Ainsi, la vie chrétienne, nourrie par l’Eucharistie, appelle à se tenir là où la vie est blessée, fragile, vulnérable, souffrante, non pour en maîtriser l’issue, mais pour en accompagner le mystère. Dieu s’est fait proche jusque dans la mort ; suivre le Christ, c’est emprunter ce même chemin d’humanité marquée par la pauvreté et les limites (cf. Ph 2,6-8).

Les évangiles synoptiques résument ainsi les deux tables de la loi : « Tu aimeras le Seigneur ton Dieu de tout ton cœur, de toute ton âme et de toute ta force et ton prochain comme toi-même » (cf Mt 22, 37-40 ; Mc 12, 29-31 ; Lc 10,25-28).

L’Évangile, notamment à travers la parabole du Bon Samaritain (Lc 10,25-37), invite à approfondir la notion de prochain. Qui est mon prochain ? Celui-ci n’est pas seulement celui qui aide, qui se fait proche ; il est aussi celui qui est blessé.

Cette perspective évangélique interroge profondément la relation de soin : la personne malade, en fin de vie, dans sa vulnérabilité extrême, n’est pas seulement objet de protocoles et de soins ; elle devient, d’une manière singulière, le lieu où se révèle le prochain.

Le Christ lui-même se manifeste aussi dans cette figure du blessé (cf. Is 53,3-5), nous révélant comment la puissance ne se manifeste pas nécessairement dans l’action visible ou efficace, mais plus encore au cœur de la faiblesse (cf. 2 Co 12,9).

Ce que je dis peut paraître un peu lointain, un peu difficile... Pourtant, je l’ai expérimenté il y a peu.

J’ai accompagné mon frère, décédé très rapidement d’un cancer du pancréas. Il est parti en un mois. J’ai un autre frère, porteur de trisomie. Comme nous sommes une famille nombreuse, nous étions aussi très attentifs à ce petit frère dans le cadre de l’accompagnement de notre frère aîné. Au moment de la mort, lorsque nous sentions que la fin approchait, tous les frères et sœurs étaient réunis autour de lui. Ce sont des moments où l’on ne sait pas quoi dire. Nous sommes touchés par une pauvreté immense. Et je crois que les soignants – je parle ici d’une expérience familiale, mais j’ai moi-même été infirmière en soins palliatifs –, ne sont pas épargnés par ce bouleversement. Nous sommes profondément désarmés face à la faiblesse. Peut-être est-ce précisément le rôle de la faiblesse : nous désarmer. C’est au moment où l’on était tous un peu perdus que mon petit frère trisomique s’est levé. Il a embrassé mon frère aîné et a dit : « Je t’aime. Je suis fier de toi. Au revoir. » Ces trois paroles – « je t’aime, je suis fier de toi, au revoir » –, je crois que nous avons tous pensé intérieurement qu’il n’y avait pas de mots plus justes à prononcer à cet instant. Il avait parlé pour nous tous.

Le lecteur se demandera sans doute la raison pour laquelle je partage cela avec lui : non pas simplement comme un témoignage personnel, mais parce que cette expérience ouvre pour moi une question très sérieuse au sujet du prochain, à savoir comment la personne vulnérable devient, d’une manière toute particulière, le prochain de l’autre.Il y a là un véritable champ à explorer. Que ce soient les personnes en situation de handicap ou les personnes âgées, malades ou mourantes : de par ce qu’elles vivent, de par la profondeur de leur expérience… elles peuvent avoir un don immense à nous offrir.

Plus on est marqué par la faiblesse, plus on est conduit à creuser en profondeur pour y trouver une source de vie, plus on devient, d’une certaine manière, spécialiste du commencement divin (cf. 1 Co 1,27-29). Plus on descend au niveau du cœur (centre ou lieu le plus profond de l’homme), plus on accède à ce langage du cœur, qui rejoint l’homme en profondeur (cf. Ez 36,26).

Nous avons de véritables maîtres à « l’école du prochain » : ces personnes vulnérables, en situation de handicap, malades ou mourantes. Pour moi, c’est une question essentielle : comment reconnaît-on en eux ceux qui édifient en profondeur l’Église et la société ?

L’Évangile selon saint Jean décrit une progression significative dans la relation au Christ. Les apôtres sont d’abord des disciples, c’est-à-dire des hommes à l’écoute d’un maître (cf. Jn 13,13). Mais cette relation connaît un renversement lorsque le Christ se fait serviteur, notamment lors du lavement des pieds (cf. Jn 13,14-15).

C’est dans ce contexte qu’il est dit qu’il « les aima jusqu’au bout » (Jn 13,1). Cette expression ne désigne pas seulement la mort, mais l’accomplissement de l’amour dans sa dimension eschatologique, c’est-à-dire dans la communion avec le Père, dans la vie éternelle.

C’est alors qu’apparaît un autre mot : celui d’ami. Jésus dit : « Je ne vous appelle plus serviteurs […] mais je vous appelle amis » (Jn 15,15). Il est important de redéfinir ces termes.

Qu’est-ce qu’être disciple ? C’est être à l’écoute du Verbe pour qu’il se fasse chair en nous (cf. Jn 1,14). La foi nous établit dans cette attitude de disciple.

Mais quand devient-on ami ? Il y a un sens profondément chrétien de l’amitié, qui exprime une proximité plus grande encore. Aux yeux de Jésus, cela se manifeste lorsqu’on donne sa vie : « Il n’y a pas de plus grand amour que de donner sa vie pour ceux qu’on aime » (Jn 15,13). Aimer jusqu’au bout, c’est aimer de cet amour-là : un amour qui se donne, un amour qui relève de la charité (cf. 1 Co 13). Après la foi, nous entrons ainsi dans la charité.

Et quand devient-on frère ? La fraternité est une dimension essentielle – dans notre société, mais plus encore dans la vie chrétienne. Nous sommes appelés à devenir frères, mais cela ne va pas de soi. Il y a un moment très précis où Jésus appelle ses disciples « frères » : après la Résurrection. Il dit à Marie-Madeleine : « Va trouver mes frères […] je monte vers mon Père et votre Père » (Jn 20,17).

C’est en nous faisant entrer dans sa relation au Père qu’il nous établit comme frères. Il nous donne de connaître l’amour du Père.

Dès lors, une question se pose à nous – en particulier comme soignants, comme aidants : comment passons-nous de la relation de disciple à l’amitié, puis à la véritable fraternité ?

Autrement dit, dans un contexte où la fin de vie peut être abordée sous l’angle de décisions techniques ou juridiques, comment communiquons-nous cette vie qui dépasse la nôtre et qui nous appelle à respecter l’infinie dignité de chaque personne humaine ?

Car « la vie éternelle, c’est qu’ils te connaissent, toi, le seul vrai Dieu » (Jn 17,3). Cette vie nous est donnée dès maintenant : à travers les sacrements, la foi, la charité et l’espérance, et en particulier lorsque nous contemplons ce Verbe du commencement, qui jaillit au cœur de l’extrême vulnérabilité, plus profondément que la mort. Lorsque nous y entrons, nous découvrons qu’elle ouvre en nous un espace de vie absolument nouveau :

Conclusion : devenir proches à la manière de Dieu

Dieu prend l’initiative de la relation. Il se fait proche – dans la création, dans la Loi, dans le Christ, jusque dans la mort et la vie éternelle – afin de nous apprendre à devenir proches à notre tour.

Dans le contexte actuel des lois sur la fin de vie, cette approche prend une résonance particulière : elle nous rappelle que la réponse à la souffrance et à la mort ne peut se réduire à un acte ou à une décision, car elle passe d’abord par la présence réelle à l’autre.

Ainsi, la question du prochain ne relève pas d’abord d’un effort moral, mais d’une transformation intérieure : laisser Dieu être le commencement de nos vies, pour que nos relations – y compris dans les situations les plus fragiles – deviennent des lieux de vie, de don et de communion.

Dans cette perspective, toute rencontre peut devenir un lieu théologique, un lieu où Dieu se donne et se révèle. Le visage de l’autre – en particulier le plus fragile, celui qui approche de la mort – devient alors le lieu privilégié où se vivent la foi, la charité et l’espérance. Peut-être est-ce là l’appel le plus profond qui nous est adressé aujourd’hui, au cœur même des débats sur la fin de vie : apprendre à recevoir la vie pour la donner, apprendre à nous laisser aimer pour aimer à notre tour, et découvrir, au cœur même de nos relations, que le prochain devient peu à peu… notre frère, celui qui nous ouvre à nouveau au « commencement de Dieu » pour l’éternité.

Notes de bas de page